Rabu, Maret 18, 2009

Teman seperjuangan (part 2)

Kemarin selasa pagi seperti biasa Raf pergi terapi. Dan seperti biasa juga perjalanan dari ciledug ke kebayoran macetnya minta ampyun kalo pagi gini. And it take about 1.5-2hours to get there. Raf biasanya bobo, jadi mamanya bisa main fesbuk sementara ayah manyun kudu nginjek kopling-gas-rem terus haha.
Dan seperti biasa, baca status temen-temen fesbuk, ada salah satu teman yang pasang status tentang pergi ke sarana untuk terapi. Setauku sarana itu tempat terapi di simatupang, padahal dia tinggal di Bandung. So aku tanya deh (via inbox tentunya, takutnya bagi dia sensitif). Setelah tanya ternyata temanku cerita memiliki anak dengan autisme. Hmm kaget juga sih. Karena aku ngeliat dia tuh hidupnya kaya princess living in fairy tales. Ternyata sama sama harus berjuang dalam membesarkan anak dengan keistimewaan. Ujung2nya jadi saling curhat deh. Sisi baiknya, karena keluarganya termasuk yang diberikan kemudahan rezeki (baca : tajir berat. :D) maka anaknya ya sudah terapi a to z, dari dalam negeri sampai luar negeri. Semua dilakukan untuk 3kemajuan anaknya. Like we all parents do..
And btw, sampai pela itu biasanya raf fisioterapi 1 ruang ada 2 pasien. Dan suka bareng dengan seorang anak dengan kelainan kromosom (perpanjangan kromosom nomor sekian) yang suka dianter mama-papanya. Dan ternyata mereka adalah anak salah satu mentri. Tuh kan itu suatu bukti bahwa Allah gak pilih2 kan? Siapa saja bisa dititipi anugrah yang istimewa. Mudah-mudahan kita semua bisa menjaga titipan tuhan dengan baik. Just remember that you are not alone dealing with this.. Ada yang ternyata diberi kemudahan, ada yang ternyata ujiannya lebih berat. Semua akan membuat kita lebih bersyukur.....

Jumat, Maret 13, 2009

Penandatanganan SPP

Waah..semalem sempet panik deh.. DeRaf tiba2 panas banget. Tapi tangan dan kakinya dingiiin bgt serasa pegang es mambo! Soalnya saya juga terbangun gara-gara ga sengaja menyenggol sesuatu yg dingiin yg ternyata adalah kaki deRaf. Untungnya setelah minum obat panas, panasnya berangsur hilang.
Oya, kemarin kami ditelp pihak graha raya untuk penandatangan SPP (Surat Perjanjian Pembelian). Karena gak bisa lama2 di kantor pemasaran, jadinya SPP tsb saya bawa pulang dulu untuk dibaca2 sebelum ditandatangan esok harinya.
Ternyata setelah baca, kayanya hampir gak ada deh pasal yg menguntungkan buat kita selaku pembeli, hehe.. Kalau ada ini itu, telat ini itu, smua dibebankan kepada pihak kita. Krn saya baru pertama kali berniat membeli rumah dgn cara kredit, ujung2nya jadi banyak nanya ini itu sebelum tanda tangan. Bukan rewel loh, tapi memang belum mengerti. Soalnya banyak juga kasus yang kata marketing a,b,c ternyata di lapangan nanti x,y,z. Nah saya gak mau hal itu kejadian. Pasal2 yang kurang jelas langsung saya tanyain. Contohnya, ada pasal ttg listrik yang di brosur 2200watt tp di SPP 1300watt dan kita mesti nanggung biaya kenaikannya. Setelah ditanyain mrk blg lupa mungkin bekas bikin SPP rumah yg beda spek, dll lah. Sampe akhirnya ada halaman yg di print ulang. Setelah beres tanya2, baru deh saya tandatangani SPP tersebut. Oya, kami juga merubah cicilan DP dari 10x menjadi 6x, jadinya kami akan dapat disc bunga kpr sebesar 3% di tahun pertama. Bismillah... Semoga semua lancar dan dimudahkan. Amin..

Kamis, Maret 12, 2009

Special Kid for Special Parents



Postingan kali ini cerita tentang acara yang kami sekeluarga hadiri pada hari Minggu, 1 Maret 2009 yang lalu..(sorry gak update ^_^). Acara yang di gelar oleh POTADS, milis downsyndrome_indonesia dan yayasan ..(lupa bgt nama yayasannya..) bertempat diSLB negeri 1 Jakarta. Wuah, ternyata banyak sekali yang hadir. Aula SLB yg besar itu aja sampe penuuh. Acaranya sendiri dimulai dgn pembukaan dan sambutan2, lalu pembacaan ayat suci Al-Quran oleh salah satu murid SLB penyandang tuna netra, dgn menggunakan Al-Quran khusus dgn braille. Begitu pula dgn saritilawahnya. Subhanallah, bahwa kekurangan yg dimiliki tidak menghambat keinginan dan kemampuan untuk membaca ayat Quran. Lah, kita yang diberikan kesempurnaan secara inderawi oleh Allah swt, kadang masih sering lalai (jadi introspeksi nih..).
Setelah itu, masuk ke acara performence dari anak2 dengan down syndrome. Ada fashion show, balet, gerak dan lagu juga unjuk kemampuan membaca doa.
Setelah itu, masuk ke acara yg mungkin sudah ditunggu2 yaitu Tausiyah oleh Aa Gym. Walaupun sepertinya dah lama beliau gak muncul, tp tetap menyejukkan mendengar tausiyahnya. Kurang lebih isinya bahwa anak adalah titipan Allah.. apapun keadaannya. Allah sudah punya rencana. Gak usah kita khawatir nanti gimana, karena Allah pasti menjaganya.
Dan jangan terpengaruh bahwa punya anak special ini adalah karma atau terus bertanya tanya apa dosa saya. Kalau berdasarkan dosa, ya tiap manusia berdosa, harusnya semua punya anak special dong? Justru kalau punya anak special, disayang Allah krn diberi kesempatan untuk jadi ladang amal orang tuanya. Kalo kita iklash, sabar dan terus berusaha tuk kemajuan anak kita insya allah berarti kita naik kelas dlm menghadapi ujian.

Hm, duluu, memang terbersit..why oh why? Why me? Why us? Why deRaf? Dan why why lainnya. Perasaan kami orang yg 'lempeng2' aja.. Tapi langsung mengucap Astagfirullah, krn saya cuma hamba Allah, yang sangat tidak patut mempertanyakan qada Allah, ketentuan Allah. Segala yang Allah berikan pastilah yang terbaik untuk umat-Nya...
Justru saya jadi orang yg lebih banyak bersyukur krn sekecil apapun perkembangan kesehatan deRaf dan kemajuan tumbuh kembang deRaf rasanya bahagiaa bgt. Juga bersyukur memiliki kkRif yg penyanyang dan cerdas, yang insya Allah bisa jadi 'guardian angel' adiknya. Semoga Allah swt selalu membimbing kami dalam menjaga titipan-Nya. Amin..

Sabtu, Maret 07, 2009

Teman seperjuangan

Sebenernya kejadian ini sudah agak lama sih, tapi pengen juga di-share.

Sebagai orang tua dari anak special, saya merasa jika mempunyai teman sesama orang tua yang diberkahi anak2 special maka akan sangat menyenangkan karena kita bisa saling berbagi, saling tukar info tentang tumbuh kembang anak, atau mungkin sekedar curhat..dan yang pasti kita merasa tidak 'sendirian' menghadapi hal ini.
Dan sejak deRaf lahir, saya memang jadi banyak bertemu teman2 baru lewat internet, telpon maupun milis yang serasa sudah jadi sahabat lama karena sama2 punya anak special. Mungkin juga karena perasaan "I've been there, i've done that" jadi kita bisa saling berbagi dan saling menyemangati.

Gak tau kenapa, suatu ketika, saya pernah berfikir dan penasaran ada gak ya teman lama saya (apakah itu teman sd/smp/sma/kuliah) yang diberkahi anak special?
And guess what?? Besoknya Allah langsung menjawab penasaran saya =).

Waktu itu deRaf masih umur 4bln, baru awal2 terapi di Pela9 (sebelumnya dd terapi di CDC RS. Santosa bandung dan dipegang Dr.Purboyo Solek). Kita datang agak telat karena macet. Jadi ketika sampai parkiran saya langsung turun dan menuju ruang terapi terburu-buru. Gak sempet memperhatikan orang2 diruang tunggu, tapi sekilas saya lihat ada anak dengan DS yg sedang main2. Di dalam, sambil terapi, bu fajar cerita bahwa tadi ada orang tua dari anak dgn DS umur 2tahunan, asalnya dari bandung dan dirujuk dr. Purboyo juga. Saya cuma bilang tadi saya lihat sekilas, tapi gak terlalu memperhatikan.

Gak lama kemudian, ayah masuk ke ruang terapi. Katanya sempet ngobrol2 dgn ortu tersebut. Si ayah ni emang friendly alias sok akrab ama orang haha. Pasti smua orang diajak ngobrol. Kurang lebih infonya sama seperti yg saya dengar dari buFajar, tp di bandung mereka terapinya di tempat dr. Purboyo yang lainnya.

Selesai terapi, kita keluar ruangan. Dan jujur pas lewat ruang tunggu, saya 'mencari-cari' juga anak DS tadi. Tapi ga keliatan tuh. Ya udah, kita keluar menuju parkiran. Tiba-tiba ada yang ngejar dan manggil 'Mas!' ke suamiku. Lah kok wajahnya familiar banget.
#Nah, ini ayahnya anak yg Ds tadi kata suamiku.
#Ko aku inget muka tapi lupa nama ya pak, anak faperta unpad dan anak basket kan? Tanya saya
#Iya, saya D..istri saya E, tp angkatan 97. Tadi saya juga ragu2 kaya kenal..
#oh iya..kang D, pangling sih. ya ampuun.. bertahun tahun ga ketemu ko malah ketemu disini ya? Trus ternyata kita sama2 diamanatkan anak special.

Ya udah akhirnya kita ngobrol2 bentar tentang perkembangan deRaf n Ale (anaknya pakD dan bu E -he2 pas gt ya, pakde dan bu'e, eh ngapain juga dibahas-). Trus say good bye karena dia mesti masuk n nemenin ale terapi.
Di jalan, aku masih amaze ama kejadian tsb.. ko bisa ya? Pas bgt ketemu disitu. Berarti Allah langsung jawab pertanyaanku ya. Seneng karena ketemu teman lama yang ternyata juga teman seperjuangan dalam membesarkan anak special. Semoga kita semua yang diberkahi anak special, mampu memegang amanah ini ya. Amiin.

Jumat, Maret 06, 2009

Satu tahun usia deRaf..

Hari ini, 6 Maret 2009, genap satu tahun usia deRaf.
Gak terasa ya satu tahun pertama terlewati juga. Rasanya baru kemarin saya nangis depan inkubator melihat deRaf tergolek selama kurang lbh 2bulan dengan full selang dibadannya..
Rasanya baru kemarin saya belajar pasang sonde/NGT dimulut kecil deRaf karena dd gak bisa mimi lewat botol dan mesti ganti sonde tiap 3hari sekali..
Rasanya baru kemarin, browsing tengah malam cari2 tau tentang kondisi deRaf, tentang kelainan jantung bawaan, paru2, mata dll..dsb...
Alhamdulilah, seiring waktu sedikit demi sedikit deRaf menunjukkan perbaikan dan perkembangan. Di usia satu tahun ini, perkembangan deRaf kurang lebih sbb :
1. Masih belajar duduk, belum bisa duduk sendiri dan stabil, masih harus menumpu.
2. Sudah bisa pegang botol sendiri klu mimi, yang pasti meringankan tugas mama pas tengah malem tuh.
3. Sudah bisa buka tutup muka pakai selimut kalau dibilang ciluk ba, sambil ktawa renyah bgt.. Kadang2 kalau kita bilang "ciluuk.." trus dd bisa bilang "ba". Masih jarang tapinya..
4. Sudah konsisten klo disuruh tepuk tangan..
5. Bablingnya tambah seru. Dah bisa membuat suara2 dari pangkal tenggorok, mulut, dan dari bibir/sembur2. Tapi mama gak tau nih, apakah ini akan berpengaruh ke kemampuan dd berbicara dan berkomunikasi nanti?
6. Dah mulai merayap, terutama untuk meraih mainan favoritnya (harus yg berlampu warna warni dan ada bunyi2nya, untungnya punya mainan2 vtech yang tempo hari dapet dari huggies itu loh..)
7. Lagi hobi bgt narik2 rambut mama, ayah dan kk. Juga ngeremek2 muka kita. Duuh sampe rambut mama banyak bgt yang ketarik tuh.
8. Mulai ngambek kalau digodain kk atau diajarin posisi baru pas terapi. Dulu mah diapa-apain diem aja.
9. Super duper kagetan. Sensitif banget kalau mendengar suara keras atau melengking. Pasti langsung nangis tuh.
10. Hobi nangis merem, bikin kita susah mau godain/mengalihkan perhatian supaya berhenti nangis.
11. Mata terlihat ada perkembangan, lebih fokus, respon dan nystagmus-nya mulai berkurang. Belum cek ulang lagi, sudah daftar di Dr. Rini Mahendra, tapi waiting list-nya lama beneer.
12. Masih jago kandang, kalo ditempat baru atw liat wajah baru ya masih dieem, jebi dan nangis. Duuh, padahal kan mama pengen show off deRaf dah makin pinter, eh dd malah diem.. hehe..

Doa kami semoga deRaf selalu diberi kesehatan oleh Allah Swt, menjadi anak yang sholeh, makin pinter dan bisa mandiri ya..
Terima kasih untuk satu tahun pertama yang mengharukan, menegangkan dan menggembirakan.. Terimakasih dd telah membuat mama belajar banyak hal yang sebelumnya mama tidak tahu..
Terimakasih Allah sudah menghadirkan deRaf kedalam keluarga kami..
Semoga kami mampu menjaga amanah-Mu.
Amin.
Selamat ulang tahun yang pertama anakku. Can't wait to see you grow up!
Love and kisses from mama, ayah n kkRif.