ikut kuis Ranking 1

Hola..hola.. Hari ini kita para pengurus potads dan beberapa orang tua ads berkesempatan ikutan kuis Ranking 1 di trans tv. Syutingnya sih di studio di kawasan kalibata gitu deh. Stand by dari jam 1 siang untuk take jam 3, tapi ternyata baru mulai jam 5 sore sodara sodara. Tapi demi masup tipi dan kali kali dapet 50juta, dijabanin juga ni sama bumil. Ayah jadi ngasuh anak2 sehariang ngajak main di kalibata mall sementara sang istri menanti syuting. Syutingnya bentaarrr. Nunggunya lamaaa. Dan ternyata gugur di babak praktikum. Huahahaahaa. Ktauan suka bolos praktikum :p. Tapi seru juga sih. Malah ditawarin lagi ikut, tapi mendingan yg live aja biar ga lama. Kl taping lama beneerr.

what's new on JUNE 2011

Banyak kejadian 'penting' bulan juni ini.. Here's the quick recap...
:
6 juni : akhirnya ke harkit untuk ulang test kromosom yang gagal bbrp bulan lalu.. Yep, ketika Raf lahir memang kami menunda untuk test kromosom sehubungan dengan kesehatan rafif, dan menganggap uangnya lebih baik di pakai untuk perawatan dan terapi. Setelah rafif berangsur sehat, fokus kami sudah bukan ke test kromosom lagi, tapi lebih ke tes2 yang berhubungan langsung dengan kesehatannya seperti cek jantung, paru, tiroid, mata, tht.. Dll dsb. Tapi karena memang ada rencana hamil lagi ya akhirnya kami cek kromosom Raf juga.. Test dilakukan di rumah sakit harapan kita, biayanya sekitar 1,3juta. Tarif ini beda2 tiap tempat atau rumkit. Dulu di bandung harganya sekitar 2juta krn sampel dikirim ke jakarta. Di makmal UI konon lebih murah, sekitar 900-an. So here we are.. Di ambil darah lagi ya raf.. :)

12 juni : shocking news.. Dapat kabar kalau salah satu tanteku (adik mama alm.) Hari ini harus menjalani operasi pengangkatan payudara. Kaget sekaget2nya. Karena bibiku walaupun memang badannya hampir selalu gemuk, tapi dia aktif dan jarang sakit. Awalnya semua berharap itu hanya benjolan biasa. Yang biasanya setelah selesai operasi sampel jaringan harus diuji patologi supaya biasa tahu jaringan tersebut jinak atau ganas. Tapi.. Akhirnya ditengah2 operasi keluarga dipanggil dan dikatakan jaringan sudah menyebar sehingga harus dilakukan pengangkatan sebelah payudara. Duuh sedihnya. Keesokan harinya saya baru bisa ke bandung untuk menjenguk..tanteku peluk aku sambil menangis.. Mau gak mau aku ikutan nangis.. Dan cuma bisa memberikan kata2 penguatan.. Sabar.. Lawan penyakitnya.. Yang penting jaringan bahaya sudah dibuang. Yang penting sekarang berjuang untuk sehat
Ternyata tanteku juga harus menjalani kemo 6x kedepannya. Semoga Allah angkat semua penyakit dan tanteku bisa sehat seperti sedia kala. Amiin..
For me as a woman, pelajarannya adalah jangan remehkan perubahan kecil, segala macam benjolan yg ada di tubuh.. And note to my self untuk hidup lebih 'sehat' lagi.
.
14 juni : hari ini kami pergi ke harapan kita untuk mengambil hasil tes kromosom Raf. Dan hasilnya downsyndrome trisomi 21. Oh..okay..no problemo.. Seperti yang sudah diprediksi sebelumnya hehee.
Trisomi 21 merupakan kelainan genetik yang paling sering terjadi. Jika jenisnya translokasi maka salah satu orang tua adalah pembawa. Dimana hal itu lebih rumit karena biasanya harus dilakukan tes kromosom juga untuk orang tuanya. Dan 'secara ilmu manusia' dipastikan semua anak2nya memiliki kelainan kromosom dalam hal ini downsyndrome. Tipe lainnya adalah tipe mozaik, dimana efek yang ditimbulkan biasanya lebih ringann dimana anak dengan tipe mozaik lebih bisa mengikuti perkembangan anak2 'mainstream'

Salah satu big news hari ini adalah... Jreng..jreng...ternyata saya positif hamil. Alhamdulillah.. Perasaan baru rencana tau2 langsung dikasih aja sama Allah swt. Sebagai seorang ibu dari anak yang istimewa tentu saja ada kekhawatiran dalam hati saya. Semoga kehamilan ketiga ini lancar, sehat ibu dan bayi. Amiin

16juni : nambah lagi satu keponakanku.. Setelah hampir seminggu kakak iparku nginep di rs, gak lahir2 hihi, udah diinduksi tapi bukaan gak maju. Akhirnya hari ini lahirlah Malika lewat persalinan normal. Semoga jadi anak yang sehat, sholehah, berbakti pada orang tua. Amiin.

bikin box

To be honest, saya nih suka banget bikin segala sesuatu handmade. Dari jaman kecil suka bikin asesories kaya bando, jepit pita lalu dijualin ke temen2. Sampai saat kuliah pun saya suka bikin cover buku, shoulder bag dari bahan denim dan beberapa temen ikut memesan. Oya pas kartu lebaran masih happening juga saya termasuk yang rajin tuh bikin dan dijualin ke temen. Sampai pernah juga joinan bikin usaha boneka felt yang lumayan banget hasilnya. Pokonya saya suka hal2 yg berbau DIY alias do it yourself. Tapiiii setelah merit dan punya anak ternyata proyek2 DIY banyak kepending karena butuh waktu santai eeh waktu luang buat ngerjain itu semua. And being a housewife and a stay home mom waktu luang tuh mahal banget alias susah. Nah waktu itu kebetulan ada dus2 bekas yang 9nganggur nih dan bongkar laci msh banyak bahan corduroy ysng nganggur. Ya sudahlah akhirnya tergerak buat bikin fancy box buat naro farfum2.

Half Day With Down Syndrome children

Sabtu 26 februari 2011 kemarin, Universitas Tarumanegara mengadakan acara Half Day with Down Syndrome Children. Kebetulan saya dan beberapa orang pengurus POTADS datang kevacara tersebut. Ternyata keren juga ya auditoriumnya untar hehe... *salahfokus. Disana acaranya ada presentasi tentang downsyndrome, sharing dari orang tua anak downsyndrome yang disampaikan oleh ibu Ana, mamanya cristian dan juga performence dari STAR band, band yang anggotanya anak2 dengan downsyndrome semua. Seeneng deh liat anak2 tampil PD gitu.

life..it's really a true adventure

I want to live my life to the absolute fullest
To open my eyes to be all I can be
To travel roads not taken, to meet faces unknown
To feel the wind, to touch the stars
I promise to discover myself
To stand tall with greatness
To chase down and catch every dream
LIFE IS AN ADVENTURE

Siapa sih yang ga familiar sama kata-kata diatas? pasti semua pernah dengar melalui iklan salah satu susu formula di televisi. Puisi yang bercerita tentang cita-cita seorang anak dalam 'mengarungi kehidupan' *ciyeee*. DeRaf juga sukaa sekali sama iklan ini. Selalu fokus kalau ada iklan ini walaupun baru denger musik intro-nya hehe.
Well above all, i really looovvveee all words on that poem... #sekian. Heheee

test kromosom..gagal...

Kemarin sore dapet telpon dari lab. Genetik harkit..ngabarin test kromosom rafif harus diulang.. Yaaaah..kasian hrs diambil darah lagi. Padahal waktu diambil darah itu, deRaf lagi lumayan sehat, ya ada pilek dikiit. Sekarang lagi pilek dan batuk beneran! Jadi ga bisa di cek, harus nunggu sehat. Pemeriksaan ulang tidak dikenakan biaya lagi sih, tapi kasian aja harus diambil darah lagi. Ya..nunggu sembuh deh ya.. Biar hasilnya akurat. Karena boleh datang anytime buat diambil sampelnya.. Semoga next time berhasil ya.. *kasian harus jas jus diambil darah*

seminar pubertas

Hari ini kami dari POTADS (Perkumpulan Orang Tua Anak Down Syndrome) mengadakan seminar dengan tema :
Kiat serta Persiapan Menjelang dan Menjalani Pubertas Pada Anak Sindroma Down dan Anak Berkebutuhan Khusus Lainnya
Pembicara : DR. Lucia RM Royanto MSI.MSp. Ed dan Baby Jim Aditya.
Tempat : NISP tower lt. 23 casablanca Jakarta Selatan

Kenapa tema yang diambil pubertas? Karena anak2 berkebutuhan khusus (seperti down syndrome, autis, MR, delay dll) tetap berkembang secara biologis, sama seperti anak2 lain. Anak berkebutuhan khusus (abk) tetap mengalami puber, tetap punya sexual drive, keingintahuan akan sexualitas dll. Yang menjadi kendala adalah daya nalar, kematangan emosi dan kemampuan memecahkan masalah pada anak berkebutuhan khusus berbeda dengan anak pada umumnya. Belum lagi adanya kendala komunikasi, karena tidak semua abk mampu berkomunikasi dengan baik. Maka orangtua (dan lingkungan sekitar spt keluarga, guru) pasti butuh effort lebih banyak untuk menghadapi hal ini.

Seminarnya seru, menarik, apalgi dengan tema sexualitas yang buat sebagian orang tabu, dan kadang sulit untuk membicarakan secara terbuka
kepada anak. suatu pekerjaan rumah yang besar untuk orang tua, apalagi orang tua yang memiliki abk.
Sesi tanya jawab berlangsung dan rasanya ga cukup ya waktunya. Mostly bertanya gimana caranya mengarahkan abk yg mulai melakukan aktivitas sex 'sederhana' seperti mengesek-gesekan alat vital, mulai suka memeluk dan mencium lawan jenis (apalagi dengan sifat dasar anak down syndrome yang sangat penyanyang pada orang lain) sampe aktivitas lainnya yang bikin kita bertanya : wow..mereka melakukan itu?? Mungkin tidak mengerti kenapa? Ngapain? Tapi intinya mereka merasakan sesuatu sensasi yang berbeda dan diulangi.
Pada anak (anak biasa maupun abk) tentunya mulai harus dikenalkan organ2 vitalnya, mulai diajarkan auratnya mana yg harus ditutup, pada siapa saja kita boleh memeluk/mencium, siapa saja yang boleh menyentuh dll. Hanya pada abk, konsistensi dan pengulangan mutlak perlu dilakukan.

Sebenarnya saya kebagian jadi sie pendaftaran dan lebih banyak stay tune di meja pendaftaran di luar ruang seminar (resiko jadi panitia :D). Tapi seteleh peserta hadir semua akhirnya bisa juga masuk dan mendapat ilmu (walaupun ga full). Tapi insya allah kita akan bikin VCD-nya juga, jadi teman2 potads yang kebetulan kemarin ga bisa ikut seminar bisa tetap dapat ilmunya dengan membeli CD-nya.

Alhamdulillah.. Kami semua bersyukur sekali acara seminar yang kami gelar ini bisa berjalan lancar. Kalau inget rapat yang cuma via bbm karena masing2 mama-mama punya kesibukan masing2. Tapi dengan kerja sama yang baik dengan berbagai pihak alhamdulillah bisa berjalan lancar dan semoga bermanfaat..

Akhirnya test kromosom juga...

Hari ini akhirnya 'iseng' nelpon ke Harapan Kita untuk cek kromosom Raf.. Yes, even we probably already know the result.. Tapi yah.. Pengen tau aja tipe downsyndrome ganteng kecilku itu apa.. Well, bisa dipastikan sih trisomi 21 karena si kakak berkromosom normal (kelihatannya sih normal hehee, pisss kak! :D :D). Jadi kemungkinan besar raf trisomi 21. Yuk yuk mari brangkatss...