Minggu, Februari 27, 2011

Half Day With Down Syndrome children

Sabtu 26 februari 2011 kemarin, Universitas Tarumanegara mengadakan acara Half Day with Down Syndrome Children. Kebetulan saya dan beberapa orang pengurus POTADS datang kevacara tersebut. Ternyata keren juga ya auditoriumnya untar hehe... *salahfokus. Disana acaranya ada presentasi tentang downsyndrome, sharing dari orang tua anak downsyndrome yang disampaikan oleh ibu Ana, mamanya cristian dan juga performence dari STAR band, band yang anggotanya anak2 dengan downsyndrome semua. Seeneng deh liat anak2 tampil PD gitu.

Kamis, Februari 24, 2011

life..it's really a true adventure

I want to live my life to the absolute fullest
To open my eyes to be all I can be
To travel roads not taken, to meet faces unknown
To feel the wind, to touch the stars
I promise to discover myself
To stand tall with greatness
To chase down and catch every dream
LIFE IS AN ADVENTURE


Siapa sih yang ga familiar sama kata-kata diatas? pasti semua pernah dengar melalui iklan salah satu susu formula di televisi. Puisi yang bercerita tentang cita-cita seorang anak dalam 'mengarungi kehidupan' *ciyeee*. DeRaf juga sukaa sekali sama iklan ini. Selalu fokus kalau ada iklan ini walaupun baru denger musik intro-nya hehe.
Well above all, i really looovvveee all words on that poem... #sekian. Heheee

Selasa, Februari 08, 2011

test kromosom..gagal...

Kemarin sore dapet telpon dari lab. Genetik harkit..ngabarin test kromosom rafif harus diulang.. Yaaaah..kasian hrs diambil darah lagi. Padahal waktu diambil darah itu, deRaf lagi lumayan sehat, ya ada pilek dikiit. Sekarang lagi pilek dan batuk beneran! Jadi ga bisa di cek, harus nunggu sehat. Pemeriksaan ulang tidak dikenakan biaya lagi sih, tapi kasian aja harus diambil darah lagi. Ya..nunggu sembuh deh ya.. Biar hasilnya akurat. Karena boleh datang anytime buat diambil sampelnya.. Semoga next time berhasil ya.. *kasian harus jas jus diambil darah*

Sabtu, Februari 05, 2011

seminar pubertas

Hari ini kami dari POTADS (Perkumpulan Orang Tua Anak Down Syndrome) mengadakan seminar dengan tema :
Kiat serta Persiapan Menjelang dan Menjalani Pubertas Pada Anak Sindroma Down dan Anak Berkebutuhan Khusus Lainnya
Pembicara : DR. Lucia RM Royanto MSI.MSp. Ed dan Baby Jim Aditya.
Tempat : NISP tower lt. 23 casablanca Jakarta Selatan

Kenapa tema yang diambil pubertas? Karena anak2 berkebutuhan khusus (seperti down syndrome, autis, MR, delay dll) tetap berkembang secara biologis, sama seperti anak2 lain. Anak berkebutuhan khusus (abk) tetap mengalami puber, tetap punya sexual drive, keingintahuan akan sexualitas dll. Yang menjadi kendala adalah daya nalar, kematangan emosi dan kemampuan memecahkan masalah pada anak berkebutuhan khusus berbeda dengan anak pada umumnya. Belum lagi adanya kendala komunikasi, karena tidak semua abk mampu berkomunikasi dengan baik. Maka orangtua (dan lingkungan sekitar spt keluarga, guru) pasti butuh effort lebih banyak untuk menghadapi hal ini.

Seminarnya seru, menarik, apalgi dengan tema sexualitas yang buat sebagian orang tabu, dan kadang sulit untuk membicarakan secara terbuka
kepada anak. suatu pekerjaan rumah yang besar untuk orang tua, apalagi orang tua yang memiliki abk.
Sesi tanya jawab berlangsung dan rasanya ga cukup ya waktunya. Mostly bertanya gimana caranya mengarahkan abk yg mulai melakukan aktivitas sex 'sederhana' seperti mengesek-gesekan alat vital, mulai suka memeluk dan mencium lawan jenis (apalagi dengan sifat dasar anak down syndrome yang sangat penyanyang pada orang lain) sampe aktivitas lainnya yang bikin kita bertanya : wow..mereka melakukan itu?? Mungkin tidak mengerti kenapa? Ngapain? Tapi intinya mereka merasakan sesuatu sensasi yang berbeda dan diulangi.
Pada anak (anak biasa maupun abk) tentunya mulai harus dikenalkan organ2 vitalnya, mulai diajarkan auratnya mana yg harus ditutup, pada siapa saja kita boleh memeluk/mencium, siapa saja yang boleh menyentuh dll. Hanya pada abk, konsistensi dan pengulangan mutlak perlu dilakukan.

Sebenarnya saya kebagian jadi sie pendaftaran dan lebih banyak stay tune di meja pendaftaran di luar ruang seminar (resiko jadi panitia :D). Tapi seteleh peserta hadir semua akhirnya bisa juga masuk dan mendapat ilmu (walaupun ga full). Tapi insya allah kita akan bikin VCD-nya juga, jadi teman2 potads yang kebetulan kemarin ga bisa ikut seminar bisa tetap dapat ilmunya dengan membeli CD-nya.

Alhamdulillah.. Kami semua bersyukur sekali acara seminar yang kami gelar ini bisa berjalan lancar. Kalau inget rapat yang cuma via bbm karena masing2 mama-mama punya kesibukan masing2. Tapi dengan kerja sama yang baik dengan berbagai pihak alhamdulillah bisa berjalan lancar dan semoga bermanfaat..